Würde erhalten

Niemand sucht es sich aus krank zu werden und niemand sollte wegen körperlicher oder mentaler Gesundheitsprobleme diskriminiert werden. Allerdings werden persönliche Gesundheitsdaten genutzt und verwendet, um Menschen zu benachteiligen, ihre Möglichkeiten Arbeit oder Versicherungsschutz zu finden einzuschränken, und ihre wirtschaftliche Stabilität zu zerstören. Derzeit verteilen Regierungen, Gerätehersteller und Softwareunternehmen persönliche Gesundheitsdaten, damit Unternehmen sie nutzen können. Es gibt auch eine neue Welle von Apps, die sichere persönliche Gesundheitsakten vermarkten. Ihre Umsatzmodelle basieren jedoch auf dem Verkauf der Daten an Versicherungs- und Pharmaunternehmen, und die Benutzer:innen werden nicht explizit auf die Folgen der Verwendung dieser Apps aufmerksam gemacht.

Datenbesitz

Kailona bietet Open-Source-Gesundheitsinformationstechnologie an, um Menschen vor Datenmissbrauch zu schützen, ihnen Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten zu geben und die Gesundheit von Einzelpersonen und der Gesellschaft zu verbessern. Datenschutz ist kein Schwarz-Weiß-Phänomen, sondern weist viele Farbtöne auf. Ein würdevoller Ansatz für Gesundheitsdaten bedeutet, dass Menschen selbstbestimmt Entscheidungen darüber treffen können, mit welchem Maß an Privatsphäre sie sich wohl fühlen. Auf der einfachsten Ebene können Daten durch End-to-End-Verschlüsselung geschützt werden, bei der die Daten mit einem privaten Schlüssel verschlossen werden, bevor sie über das Internet übertragen werden. Auf dieser Ebene beschränkt man Widersacher auf das Extrahieren von Metadaten, die Informationen darüber liefern, wer mit wem Daten austauscht. Zum größten Teil sind die Daten selbst vorerst recht gut geschützt. Auf einer Zwischenebene kann die Metadatenextraktion mithilfe von Virtual Private Networks (VPN) oder Tor-Browsern eingeschränkt werden, die die Informationen über Absender:in und Empfänger:in verdecken. Auf höchster Ebene können Open-Source-Betriebssysteme wie Linux das Extrahieren entschlüsselter Daten im lokalen Speicher des Browsers verhindern. Darüber hinaus kann Open-Source-Hardware den Hintertür-Zugriff auf entschlüsselte Daten verhindern.

In den meisten Ländern ist es für die Gesundheitsdienstleister obligatorisch, Patient:innen alle Gesundheitsakten innerhalb eines bestimmten Zeitraums vorzulegen. Leider erfüllen viele Dienstleister diese Anforderungen nicht und liefern unvollständige Daten auf gedruckten Dokumenten, CDs und DVDs. Sehr oft werden medizinische Patient:innendaten auf eine Weise übertragen, die die Privatsphäre gefährdet, z. B. das Versenden von Gesundheitsberichten per E-Mail. Nach der neuen Gesetzgebung in Deutschland müssen Anbieter alle Gesundheitsdaten in digitaler Form mit den Patient:innen teilen. Seit 1. Januar 2021 müssen die gesetzlichen Krankenkassen und Krankenhäuser den Patient:innen eine elektronische Patientenakte (ePA) anbieten. Ab 1. Juli 2021 sind Arztpraxen zudem verpflichtet, mit ihren Systemen den Zugriff auf die ePA zu ermöglichen. Kailona bietet einen Mechanismus für Patient:innen an, um die digitalen Gesundheitsdaten anzufordern. Ziel ist es, dass die Kailona-Benutzer:innen immer die vollständigste Gesundheitsakte haben und die Daten komplett besitzen und kontrollieren können.

Selbstheilung

Die industrielle Medizin ist oft gut darin, Krankheiten zu diagnostizieren, erfüllt jedoch nicht ihre Versprechen, wenn es um die Heilung von Menschen geht. Derzeit sequenziert die medizinische Industrie Genome, sammelt Milliarden von Datenpunkten und generiert unzählige medizinische Bilder. Der Zuwachs an Daten steht allerdings in keiner Relation zum Fortschritt in der Heilung. Körperliche Aktivität, Ernährungsdaten, mentale und emotionale Daten sind die kritischen fehlenden Teile.

Intuitiv weiß jede:r, dass er oder sie mehr Sport treiben, gesünder essen, gut schlafen und weniger Alkohol konsumieren sollte. Menschen ändern sich jedoch selten, nur weil sie wissen, dass sie dies tun sollten. Wenn Menschen den Zusammenhang zwischen körperlicher Aktivität, Ernährung und Wohlbefinden selbst erleben, behalten sie wahrscheinlich positive Verhaltensänderungen bei. Und mit diesen anhaltenden und gesünderen Verhaltensweisen hat der menschliche Körper ein unglaubliches Potenzial zur Selbstheilung.

Mit Kailona können Menschen systematisch Aktivität, Schlaf, Gewicht, Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, Vitalfunktionen, Laborergebnisse, medizinische Bilder, pharmazeutische, genomische Daten und Daten über mentale und emotionale Zustände verwalten. Visualisierungwerkzeuge ermöglichen es Menschen, die Beziehungen zwischen den Daten zu verstehen und ermutigen sie, gesündere Entscheidungen zu treffen. Kailona ist eine Gelegenheit für Menschen, Wege zur Selbstheilung zu entdecken.

Datenzugang

Kailona-Benutzer:innen können ihren Gesundheitsdienstleistern, Freund:innen und Familie oder Forscher:innen Zugang zu ihren Daten geben. Dies ermöglicht es den Menschen, ihre eigenen Daten zu nutzen, um sich selbst, ihren Gemeinschaften und der Gesellschaft insgesamt zu helfen. Durch die Weitergabe einer anonymisierten Version von Gesundheitsdaten an die Forschungsgemeinschaft beschleunigen die Menschen Innovationen bei Diagnose und Behandlung. Darüber hinaus finden viele Patient:innen Stärke, wenn sie wissen, dass sie mit ihren Diagnosen nicht allein sind, sondern Teil einer größeren Gemeinschaft von Patient:innen und leidenschaftlichen Forscher:innen sind, die nach wirksamen Behandlungen suchen. Durch die gemeinsame Nutzung einer anonymisierten Version der Gesundheitsdaten können Forscher:innen schneller Fortschritte mit wirksamen Behandlungen erzielen. Kailona eröffnet auch die Möglichkeit, mit anderen Patient:innen in Kontakt zu treten und - wenn gewünscht auch anonym - Unterstützung zu finden.

Es gibt verschiedene Anonymisierungsebenen. An einem Ende des Spektrums befinden re-identifizierbare Daten. Am anderen Ende des Spektrums befinden sich vollständig anonymisierte Daten, z. B. synthetische Daten, die aus simulierten Daten bestehen, die nicht auf realen Personen oder Ereignissen basieren. Das Erstellen synthetischer Daten ist besonders wichtig, um die erneute Identifizierung bei komplexen Daten, einschließlich medizinischer Bilder und DNA-Sequenzen, zu verhindern.

Derzeit bietet die Kailona-App nur einfache Funktionen für die gemeinsame Nutzung zwischen Gesundheitsdienstleister, Patient:innen, Anbietern und Familienmitgliedern. Das Kailona-Team arbeitet jedoch an Partnerschaften mit einigen der führenden Unternehmen für synthetische Daten.

Systemarchitektur

Beim Erstellen von Datenschutzlösungen sind die technischen Herausforderungen für die kontinuierliche Sicherheit der Lösung immens. Damit wir in kurzer Zeit eine robuste Datenschutzlösung bereitstellen konnten, haben wir als Kailona-Team uns entschlossen, zunächst auf dem Open-Source-Projekt Nextcloud aufzubauen. Mit der End-to-End-Verschlüsselung ist Nexcloud konform mit dem Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) und der EU-Datenschutzgrundverordnung, bietet sichere Zugangsverwaltung an, und hat nicht zuletzt eine große Gemeinschaft von Nutzenden, die die Bedeutung von Datenschutz und Dateneigentum verstehen. Kailona stellt den Client-Quellcode unter der Open-Source-Lizenz des MIT bereit. Eine modulare Softwarearchitektur ermöglicht es allen, Plugins für Anwendung hinzuzufügen. Alle Gesundheitsdaten werden im Standard Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) von Health Level 7 (HL7) gespeichert, der den Datenaustausch so offen und flexibel wie möglich macht.

Erkenntnisse aus dem Prototypenprojekt

Die Kommunikation der Relevanz des Datenschutzes und des Eigentums an Gesundheitsdaten für die breite Öffentlichkeit war der schwierigste Teil des Projekts. Für viele Menschen ist das Problem, das wir lösen, immer noch zu abstrakt und hat noch keine Priorität. Als Lösung für die Kommunikationsherausforderung haben wir drei Typen von frühen Nutzer:innen definiert:

• Menschen mit Gesundheitsproblemen und ihre Vormünder

• Menschen, die an einer Optimierung ihrer Körperleistung interessiert sind (Schlafleistung, Blutdruck, Sport usw.)

• Menschen, die von ihrer Heimat und/oder Pflegeanbietern getrennt sind und sich z. B. aufgrund von Sprachbarrieren nicht verständigen können und die daher von einer Kontinuität der Krankenakten und der Pflege profitieren

Aus technischer Sicht ist eine Scrum-Planung mit kleinen Sprints basierend auf kontinuierlicher Integration (CI) und kontinuierlicher Bereitstellung (CD) unerlässlich. Dies ist entscheidend für die Teamausrichtung, die Qualitätskontrolle und die Möglichkeit für nichttechnische Teammitglieder wie Designer:innen und Sozialwissenschaftler:innen, während des Entwicklungsprozesses frühzeitig Feedback zu geben.

Veröffentlichungen

Nextcloud-Benutzer:innen können einen FHIR-Server einrichten und die Kailona Nextcloud-App aus dem Nextcloud App Store aktivieren. Anweisungen zur Bereitstellung finden sich in unseren Entwicklerdokumenten.

https://apps.nextcloud.com/apps/ehr

Wir bieten auch die folgenden Websites für Dokumentation, Community-Diskussionen und Marketing.

https://docs.kailona.org

https://help.kailona.org

https://kailona.org

Weitere Schritte

Kailona wird der Plattform weiterhin neue Funktionen und Plugins hinzufügen. Wir planen eine Reihe von Kommunikationskampagnen mit Nextcloud und unabhängigen Nextcloud-Hosting-Anbietern. Wir werden Gerätehersteller, z. B. von Bio-Vital-Trackern, kontaktieren und sie einladen, Kailona-Plugins zu schreiben. Wir haben begonnen mit unseren Kontakten in Regierungen und dem Hochkommissariat für Flüchtlinge (UNHCR) zu besprechen, wie Kailona als bevorzugte Gesundheitsakte für Vertriebene benutzt werden kann.

Über Kailona

Kailona (“kailo-“ Proto-Indo-European für “ganz, unverletzt, von gutem Omen”) bietet eine globale Open-Source-Plattform für Entwickler:innen, die es Einzelpersonen ermöglicht, gesündere Entscheidungen zu treffen, und der Forschungs- und Entwickler:innengemeinschaft, um Gesundheitsinnovationen zu beschleunigen.

Wir sind ein internationales Team von Designern, Soziologen, Anthropologen und Ingenieuren, die sich leidenschaftlich für die Würde, Selbstbestimmung, das Vertrauen und die Heilung von Menschen auf der ganzen Welt einsetzen.

Das Kailona-Team ist stolz darauf, vom Prototype Fund, einem Projekt der Open Knowledge Foundation Deutschland (gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung), MEDKEN, ACANIO und TOCA finanziert zu werden.